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    APL〜 治療開始

    • 2008.08.27 Wednesday
    • 12:36

    化学治療を始める前に、腕からの点滴では薬が強力なので入れられないということで、右の鎖骨の下にある静脈に管を通すことになりました。

    個室でベッドに寝たまま行われましたが、まるで手術室のような青い服をきてマスクも帽子もした先生が、手も指先を上にした、テレビでみたことある「メス」とかいうシーン、、、まさにアノ状態でした。
    ナンテコッタ!!
    その状況に緊張して、終わったあとは背中に湿布を貼ってもらうほど。

    「もしかしたら失敗して肺に刺さって肺炎になることもある」なんて説明されて「それはだめーー」といいながら無事終了。

    ところが、その刺したとことからの出血が止まらないのです。サラサラ流れてきます。血小板がたりないんだもん。
    あわてて、先生が圧迫しにきてくれました。
    20分くらい押さえてくれている間、先生とおしゃべりしながら、すこしずつ不安がふきとんでいきました。


    次の日から治療を開始。
    まず朝食後ベサノイドを飲む。これを飲むと戦いがはじまる。
    この薬はそれほど副作用はないようだけど、自分で飲むということに勇気がいった。

    10時くらいから点滴治療が始まった。
    まず吐き気止めの点滴。
    それからイダマイシンという小さな点滴。3日間。
    そしてキロサイトこれが24時間5日間。ポンプ付きなのが、なにか小さくピーピーなってるのが気になるし、コンセントでつながれるのでとっても不自由。

    IVHを維持していくための生理食塩水や、輸血を腕からいれたり、このときのアレルギーでじんましんがでるのでかゆみ止めの点滴がついたり、熱がでて抗生物質がついたり…具合も悪かったので、実はこのときの状況はメモしきれていないし、いまいち覚えていない。


    化学療法の副作用の吐き気はでなくて、アレ?薬きいてないの?と不安になるほど。

    ただ、毎日夜が長い。
    就寝と起床時には廊下で曲が流れるのが、
    夕食のあと寝てしまって、曲が聞こえて、もう朝?!今日はずいぶん寝たなぁとおもったら、就寝時刻だった時もあった。

    一日中、寝たり起きたり。個室なので、深夜でも目が覚めたときは本を読んだりラジオをきいたり、自由にすごした。
    なるべくね、プラス思考よね  と、いうことで。





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    • 2017.05.04 Thursday
    • 12:36
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      コメント
      初めまして。私の父が、現在急性骨髄性白血病M2で闘病中です。移植後、再発し、とても厳しい毎日ですが、それでも完治を目指して再移植に向けて準備中です。

      「昼間は、検査や処置や抗がん剤の点滴・・・、意外にとても忙しいんだけど、夜がたまんないんだよなぁ・・・」
      と、言っていたのを思い出しました。
      最近は調子がいいと夜な夜な、父とメール交換です。

      また覗かせてくださいね。
      もし不愉快な思いをさせてしまいましたら、削除してください。
       胸がいっぱいになって、なんて書いて良いかわからない…。でも、読んでるからね。
      • みうら みどり
      • 2008/08/28 3:58 AM
      はじめまして。私も今年の2月中旬にAPLを発症し、
      約半年の治療を経て退院を間近に控えております。

      私の担当の医師は、外来に来るなりすぐに病名を宣告し、その上で「起こってしまったことはもう仕方が無い、ショックだろうが治すしかないんだ」という言葉を投げかけました。覚悟を決めて、出来るだけ前向きに治療に望む姿勢が大事だと感じました。

      化学療法を経て、退院後も闘いの日々は終わらないという何ともな病気ではありますが、お互いのんびりと、それでいて気を抜かずに5年間を乗り切りましょう。

      とりあえずはご退院おめでとうございます。

      不適切な発言等ございましたら、削除願います。

      • たむら
      • 2008/08/29 3:55 PM
      tomoco* さん
      はじめまして。
      お父様 がんばっていらっしゃるのですね!
      昼間は忙しかった。
      ぐっすりお昼寝していても「検温です」と起こす看護師もいましたヨ(~_~;)

      長い夜のメール楽しそうです。
      きっと、お孫ちゃん情報が何よりでしょうね


      みどりさん
      いつもありがとうございます。
      子供をおいて治療に専念なんて、できないですよね。
      「体調どうですか?」「心配ごとはないですか?」
      と看護師さんや師長さん薬剤師さん学生さんなど、みんなが私の体を心配してくれても、いつも子供たちのことが気がかりでした。(子どもたちは、そこそこ平気だったみたいなんですけど)


      たむらさん
      はじめまして!
      もうすぐ退院なのですね。お疲れ様です。
      ショックなことを受け入れ、頑張りきったことは大きな自信になりますよね(^_-)-☆
      「再発しない」と否定的イメージをもつより
      「健康になった」と思いきることが大事なようです。
      一緒に5年間乗り切りましょうね。






      • ちゃん
      • 2008/08/30 1:18 AM
      ちゃんさん初めまして
      私も2006年3月にAPLを発症し生後4ヶ月の子供を
      残して入院しました。
      同年8月に退院して今現在に至っています。
      維持療法も終了して、現在は定期的な採血とマルクのみの
      通院ですがちゃんさんのブログを見て入院中の長い夜を
      思い出しました。
      発症して2年半が過ぎましたが、とにかく毎日を楽しく
      過ごすように心がけています。
      ちゃんさんやたむらさんは入院での治療が終わったばかりで
      不安な事も多いと思いますが、楽しく明るく毎日を過ごして
      免疫力を高めて白血病を寄せ付けないようにお互い
      頑張りましょう!!!

      同じ病気になった人さんへ
      私の入院していた愛知県の病院でも四国や全国から患者さんが来ていました。
      私の入院中はAPLの患者さんはいなかったみたいですが、その後何人か入院してきたと看護婦さんから聞きました。
      もしかしたら同じ病院だったかもしれませんね。
      お互い通院頑張りましょうね
      • ちゃっぴー
      • 2008/09/04 10:33 PM
      自分も最初は点滴が多くて、点滴をつける棒には食塩水が3つDICに対応する点滴や抗生剤、輸血がぶら下がっていて、グルメレポーター彦麻呂の言葉で言うと「まるで点滴の七夕飾りヤー」の状態で看護婦さんから頭はぶたないで死ぬからと言われたのを思い出します。

      ちゃぴーさんへ
      最近、新しくなった病院で まもなく更に新しい本館へ移動になる病院でしたら同じ病院かもしれませんね。
      自分は2007年入院で前年にAPLの患者は2名しかいなかったとのことでした。
      ちなみに自分と同じ病室には沖縄からの患者さんもいて、たいへんだなーと思っていました。
      • 同じ病気になった人
      • 2008/09/06 6:52 AM
      同じ病気になった人さんへ
      絶対に同じ病院だと確信しました。
      いつかお会いして、お互いの悩み等
      お話できたら嬉しいです
      すでに外来でお会いしている人かもしれませんけど・・・
      • ちゃっぴー
      • 2008/09/09 10:55 PM
      ちゃっぴーさん
      はじめまして
      4か月の赤ちゃんをおいて… つらかったでしょうね
      維持療法は入院で行われたのですか?

      そして!!同じ病気になった人さんと一緒の病院だったのですね〜 時期は少しずれているのでしょうか
      すごーーい 出会いは必然ですよね。


      同じ病気になった人さん
      あははーー 「七夕飾りヤ〜」うまいですっ
      でも、本当危ないですっ
      最初の頃は特に、ぶつけるな 安静にしておくれと、しつこく言われましたね
       

      • ちゃん
      • 2008/09/11 10:25 AM
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