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    APL 〜 あれから1年5カ月

    • 2009.11.05 Thursday
    • 09:48

    マルクで陰性といわれてから、もう1年5ヵ月 たつんですね。

    血液検査は月1回で継続中です。そろそろ隔月でもいいかなという話もでています。
    予約時間の1時間前に病院にいって、保険証の確認と採血をして、
    持参の本を読みながら1時間後、検査結果がでたら呼ばれます。

    元気ですか?
     おかげさまで元気です。
    血液データに異常はありません。
    では次は来月の○日でご都合いかがでしょうか?
     大丈夫です。よろしくおねがいします さようなら

    そんなカンジです。

    1年目は、いつ骨髄検査をしましょうか?という話題もありましたが、
    やりたくないなぁ 痛いもん 高額(検査料だけで1万超え)だもん
    って言っていたら、最近は骨髄検査は血液検査で異常があってから…という考えもあるらしく、その方向で、きています。

    そうしたら、わかりやすい白血病の話のサイトが2009年2月に改訂されていて、そこには

    『この白血病には、維持・強化療法は不要です。もし、運悪く再発しても、新レチノイドのタミバロテンや亜砒酸がよく効きますし、これらが無効のときには、造血幹細胞移植を行なうことにより、80%以上の患者さんが治るようになりました。』 (わかりやすい白血病の話 5.4.5 急性前骨髄球性白血病のレチノイン酸療法 より抜粋)


    キャー 大朗報


    退院してから1年目は、体力が衰えていて、歩くのも大変で寝込んでばかり。
    それでも、幼稚園のイベントにも参加できたし、七五三や卒園式、入学式、入園式もありました。
    いとこの法事で宮城と、妹のいる群馬にもいきました。別のいとこの結婚式(これは市内)にも出席できました。ドリカムのライブに札幌へもいきました。

    ヨーガ教室に通ったり、湿原をお散歩しているうちに、体力もつき、
    今年の幼稚園の運動会では走る(参加する)こともできました。

    風邪をひいたと思っても、実は発症して感染してる事も考えられる、とのことで、発熱したら受診するようにいわれていますが、一度も発熱していません。


    入院生活5ヶ月間は、今となっては、なーんだか夢のように思えるし、楽しかった気もしています。
    辛いことばかりではありませんでした。今、思えば。
    そして、いろんな病気があること。治療法がないときもあること。
    いろんな仕事をしている人がいること。今日も、病室の窓から外を見てる人がいること。
    知らないことがいっぱいあった。

    まずは、5年間の生存を目指すわけですが、、、
    我が家の未来予想図は、
    夫とバイクで二人乗りして出かけること。
    子どもたちが中学生になったら、始めたい。(子どもたちは留守番)
    お互いがおじいさんおばあさんになっても二人で、バイクで、でかけよう。
    きっと、夢は叶う。

    APL 〜 マルクの結果

    • 2009.11.04 Wednesday
    • 12:14
     

    結果発表!

    2008/07/26

    3回目の外来が22日にあって…もう4日も経ってる絵文字退院してから本当に毎日あっという間…


    マルクの結果発表がありました絵文字絵文字
    私としては治った気分でいるので心配はなくて、一人で結果をききに行きました。
    「一人ですか?」と先生はビックリしてました絵文字絵文字
    「いやー実は地固め△里△醗枉錣丙挧Δ六弔辰討泙靴拭仝世錣覆ったけど」との事
     そーゆえば、マルクの結果をいつもスキップしながら報告に来てくれていたのに、この時はなかったかも。
    髄注して具合悪くて気にしてなかった絵文字絵文字

    でも、今回は異常なしの結果がでました絵文字
    「あーそれは良かった」ノンビリ答える私に
    「本当に良かったよ絵文字」と先生。
    先生は一人でハラハラしていたのかも…

    はたして、それがどれだけ良かったのか、お勉強してみました。

    寛解といっても、
    〃豈娚愿寛解(白血球数が正常値になる)
    ∈挧Π篥岨凖完全寛解(白血球細胞が正常細胞の1%未満に減少)
    J子遺伝子学的寛解(0.1%以下に減少)

    の種類があって、今回はが達成されて維持療法も無しの結果となりました。


    私が受けたAPL97の標準治療では△念枉錣あったら再治療
    APL2004ではで異常があったら最治療です。

    おー絵文字再入院は本当にあった話なのね〜回避できて良かった絵文字


    血液検査のデータも安心できる内容になってから「これ結果ね」とあっさり渡してくれる。前は聞いても「どーだっけな ま、大丈夫」とか言ってたのは、ぜーんぶ先生の優しさだったのかも絵文字

    「大丈夫ならいいか」とノンビリして笑っていられたのが、一番の良かったかと思います。


    化学療法も先生の作戦も良く効いていたようです。

    ほーんと 良かった絵文字

    APL 〜 外来

    • 2009.11.03 Tuesday
    • 14:50

    初 外来

    2008/07/08
    今日は初めての外来でした。
    久しぶりに先生に会えるし〜絵文字  病棟に行って看護師さんにも会いたいし〜絵文字
    4人部屋のリーダーはまだいるはず〜絵文字
    ウキウキで病院に向っていたら、保険証を忘れた事に気がついた絵文字絵文字
     
    病院では採血して1時間後に診察。そのあいた時間で病棟へ。
    うーーん なんだか、ここに住んでいたとは思えない違和感。
    でも、リーダーとの会話は楽しく、あっというまに時間になって外来へいったら、
    すでに私の名前には青いマグネットが。「お呼びしましたがいなかったでしょ」の印絵文字
     
    すぐに呼んでもらえて、初 先生の診察室。キョロキョロしちゃった絵文字
    初診時はベットから起きられなかったんだよねぇ。
     
    白血球は下がってました。2千きりました。やばいです。
    でも、好中球が合格点ということで再入院にはなりませんでした。ホッ
    来週の外来まで外出禁止令&幼稚園の遠足もいけない。
     
    それからマルク絵文字をして帰ってきました。
     
    そのマルクの担当の外来看護師が、終わった後に「大丈夫?絵文字」と心配してくれて、「大丈夫ですぅ絵文字」と答えたら「私は嫌だわー絵文字」と言いました。
    いや、私だって嫌ですよ 先生だって嫌でしょう絵文字
    おもしろ看護師さんでした


    2回目の外来

    2008/07/15

    あっという間の一週間でした。
    ちゃんと、ほどほどに 安静にして いま…せんでした、、ケド絵文字
     
    筋肉痛で足が痛くて、湿布を買いに、2歳の息子とお散歩しながらドラッグストアまで行って、ますます筋肉痛になったり、、、絵文字
     
    前回とはうってかわって、昨夜は鰻を食べて、今回の採血に挑みました。
     
    そして、今日は「元の生活に戻っていいですよ」宣言をいただきました絵文字
    ジャスコ解禁(←田舎なのでジャスコが一番、人がいる絵文字
    お寿司解禁
     
    病院の帰りにジャスコでサンダルを買って、夜はおばあちゃんおじいちゃんもよんで、お寿司でお疲れ様パーティーをしました。
     
    今日の病院では、看護師さんが「先週はマルクの見学をさせてもらいました」と挨拶してくれました。「もう痛くないですか?」って。
    「いたくないっす へっちゃらでっす」 と答えました。
    まさか、1週間もたってるのに痛いわけないじゃん。
    でも、その看護師さんには、か・な・り 衝撃的だったようです。
     
    診察室では「元気ですか?」「元気ですよー」と、アントキノ猪木みたいだったので次回は赤いタオルを首に巻いていこうかと。
    血液検査のデータ問題ないですと、初めてデータの一覧をもらいました。
    WBC 2.65
    Hb  11.3
    PLT 163
    とのこと。血小板がPLTっていうのは今日知りました。
    %がついているのは5つあるけど、好中球はドレなんだろう。
     
     
    それから、精算機が、「清算絵文字します絵文字」「診察券を入れてください絵文字」っていうのが、癒し系というよりは、「感じる精算機」なんです絵文字
    なんて、いうか、シビレます絵文字
    これって、この病院だけ?それとも全国共通?
    最後は「お大事に絵文字」って言ってくれます。
     
    来週はマルクの結果がでる。
    きっといい結果がでると信じて、今週も子供たちと楽しく過ごしたいです。

    APL 〜 退 院

    • 2009.11.02 Monday
    • 09:49

    絵文字 退 院 絵文字

    2008/06/30
    絵文字退院しましたよっ絵文字

    外泊から10時に病院に戻って、
    今日は先生が外来の日なので、会えるのかなーと心配でしたが、
    廊下の角を曲がる先生を発見絵文字絵文字
    走って追いかけました絵文字
    ウイッグをつけている所を始めて見せたので、「似合うでしょ?」って言ったら
    「若く見えますよっ絵文字」って。
    「なによもー 先生よりはオバサンだけど、病棟ではおネエちゃんって言われてるんだからぁ絵文字

    そんな会話でしたが、やっぱり先生大好き絵文字
    外来で忙しいのに、すぐ血液データを確認してくれて11時には退院確定しました。

    スタッフステーションで挨拶した時は泣いちゃいそうでした。

    最後は楽しい4人部屋で本当に良かった

    まだ病気は治ったわけではないけれど、本当に嬉しい
    来週外来でマルクをして結果をみて今後の事を決めていきます。


    絵文字感謝絵文字感謝絵文字感謝絵文字

    APL 〜 退院したいぞ

    • 2009.11.01 Sunday
    • 13:13

    はらがたつ!

    2008/06/27

    今日の採血結果は2400

    腹のたつ日だった絵文字

    先生が何時までもこないので、早くマルクしてよと、スタッフステーションにききに行ったら、
    いつもやってくれるベテラン先生は来週から夏休みとの事。

    それで?マルクはいつなのかをきいたら考えます…と、言って、待ってたのに、帰っていってしまったんだから!
    もービックリ

    すぐに看護士さんから先生に電話してきいてもらったら
    「来週中にはやります」とのこと

    なんじゃ そりゃ!
    あったまくる絵文字

    マルクくらい外来でいいじゃん!と、思うので明日は交渉して退院してみせる

    大好きな先生だけど、納得いかず、許せないっ絵文字絵文字絵文字


    とりあえず外泊

    2008/06/28

    朝、先生は口をとんがらせて、やってきた。
    「考えるって言ったじゃないですか」
    私はほっぺたパンパンに膨らませて
    「待ってたのに」

    先生はとにかく安心して退院してほしいとの事。でも、私は1日も早く帰りたい事。

    だから、大丈夫だと思うけど数字が下がってきたら再入院しますっていうことにしました。

    マルクも、ベテラン先生が私はやりにくい体型(絵文字失礼しちゃう絵文字)だからと、いつもやってくれていたのに、来週は夏休み。
    主治医の先生は「僕がやります」って言ってくれたけど…
    夏休み明けるの待ちましょか って事で外来でやることに。

    月曜日に病院に戻って採血とお会計

    もし、血液データが悪かったら帰れないけど、
    きっと大丈夫。
    もう今日のうちに荷物は片付けてしまおう!

    やったね絵文字絵文字絵文字

    APL 〜 ガンの患者学研究所

    • 2009.10.31 Saturday
    • 17:43

    よくなる よくなる

    2008/06/24

     

    ちゃん 画像1

    外泊中に「すべては、あなたが治るため」という無料の本をみつけました。

    ガンの原因は
     こころ ストレス
     食
     ライフスタイル
    で、その結果として生活習慣病のガンがでると考えています。

    なのでその3つを改めて治る事と、治った話をきいて治る事をイメージする事が大事

    よくなる よくなる
    きっとよくなる
    ずんずんよくなる
    すっかりよくなる

    ぶつぶつ唱えるといいみたいですよ絵文字

    詳しくはHP
    ガンの患者学研究所:癌、ガン、がんは必ず治る!
    http://www.naotta.net/
    ケータイからもみずらいですが、見られます。


    私は告知された時、
    「私は死んじゃうの?」と先生にきいたら
    「なおります」
    とハッキリ言いました。

    いいイメージを持っていきたいなぁと、思いました絵文字

    APL 〜 外泊4回目 と 大部屋へ

    • 2009.10.30 Friday
    • 10:08

    大逆転絵文字

    2008/06/20
    今朝の採血
    絵文字大勝利絵文字決めました絵文字
    今日予定の輸血もキャンセルです!

    今朝までの暗い気分は吹っ飛びました。

    月曜日から大部屋へ移動との事で荷物の整理をしています。
    ちょっと動いただけでハーハーしてしまう。
    少しずつ頑張ります。



    外泊と大部屋

    2008/06/23
    外泊楽しかった絵文字
    外は時間がたつのが早い!あっというまに夜になってしまった。
    お風呂の窓を開けて露天風呂気分絵文字絵文字でした。
    しあわせ〜
    まさに、生きてて良かった。

    少し買い物にも行って、新しい絵文字コスメも買ってきた。メイクはテキトーだけど、季節が変わったら新しいのがいい。
    5ヶ月間、運転もしてないし公園にも行ってないので色白になりました絵文字
    だから、初めての色にチャレンジしてみました。
    いっぱい歩いたので…筋肉痛です
    足が痛いよぅ



    そして今日から大部屋です。楽しい部屋な予感で嬉しいな



    APL 〜 面会

    • 2009.10.29 Thursday
    • 08:43
     

    元気の源絵文字絵文字

    2008/06/15
    子供たちと再会しました絵文字絵文字かわいかった。
    でも、エナジー吸われた絵文字 疲れました絵文字
    2人ともすごいパワーなんだもの
    病院だからね、寝てる人いるからね と、話してあるので、騒いだりしないけど、なんだろ…

    疲れたけど、大満足です。午後はスーパー銭湯に行くんだそうです絵文字


    デイルームに行ったらテーブルの上に飲みかけのペットボトルが2本ありました。
    そのままにしておいたんだけど、少年が走ってきて「おい!○○(弟)、ジュース盗まれるぞ」って言うんです。
    ビックリしました。


    今日の採血で、白血球は3千になり外出も許可になりました。(今日はもう行かないけど) グランも終了。
    血小板がまた下がってきてるとの事。輸血の予定があるのでIVHはまだ抜かない。


    明日、娘は幼稚園があるので息子だけ来てくれるって絵文字
    明日も楽しみ



    絵文字満足絵文字

    2008/06/16
    負けは覚悟の本日の採血絵文字
    白血球4300 Hb8.4
    血小板は(土)6万→(日)5万→(月)4万と下がってます絵文字絵文字

    頑張れ!私の骨髄!!


    今日も午前中息子が来てくれて楽しかったけど疲れるなぁと思ったら、Hbも足りないんだなぁ

    白血球さえあれば面会できるし満足です。



    なんでー絵文字

    2008/06/18
    白血球下がりはじめました。グラン再開です絵文字

    いつになったら退院できるんだろ

    なんで病気になったんだろう

    考えても仕方ない事と分かっているのに。

    APL 〜 まだまだ回復期

    • 2009.10.28 Wednesday
    • 09:13
     

    いい兆候絵文字

    2008/06/10
    白血球が100増えた絵文字
    先生がホッとしてニコニコして教えてくれました。
    「血小板は下がってるけど…いい兆候です」って
    絵文字やったネ絵文字絵文字


    これで500くらいかぁ
    1000は越えないと子供たちと面会できない。
    週末は会えるかなぁ絵文字絵文字
    あいたいよぅ


    いたくなーい絵文字

    2008/06/12
    すんごく痛い口内炎
    食べれない 話せない 眉間には‘しわ’絵文字絵文字

    それが!
    治った絵文字痛くない絵文字幸せ絵文字
    今朝まで白いポツが2つあったのに、なくなったよ絵文字絵文字痛くないよ

    これは絶対、白血球復活したんでしょー絵文字絵文字
    きっと先生が喜んでスキップで来てくれる!まだかな〜?


    とりあえず、今日は輸血(赤)、土曜日には輸血(白)があるので、まだまだ退院できそうにはないけど〜

    頑張ったなぁ私
    えらかったってば私


    ダイエット

    2008/06/14
    白血球2000になった絵文字
    でも、グランはやめないんだって。薬でなんとか上がってる状態なんだそうだ。
    血小板は回復してこない。また輸血をする。

    外出も無理。
    売店と子供たちとの面会は許可。

    そんなんで、退院のメドはたたず…絵文字
    はぁ 本当に月末までかかったりして



    ちなみに、体重はキープ
    つらい化学療法でダイエットもできるじゃ〜ん絵文字と、期待していましたが。
    口内炎が治ってしまえば食べ放題。運動もしないで(安静ですから)、寝てばかり。

    先生も「元気そうでなにより」といいつつ「だいたいみなさん痩せますけどね絵文字

    売店まで行けるようになったので、アンパンを買ってきちゃったし。

    早く退院しないとますます太ってしまいますぅ

    APL 〜 まだ回復期

    • 2009.10.25 Sunday
    • 09:41

    今後の予想

    2008/06/07
    今回の治療は、白血球が回復してマルクして、退院って、先生がいうから毎日待ってるのに、
    「退院は月末かなっ絵文字」だって。がびーん絵文字

    その後の事はマルクの結果をみてから。
    「すぐ入院かもね絵文字
    やだー絵文字
    「たぶん大丈夫でしょう絵文字


    維持療法かぁ
    やりたくないなぁ

    少し調べてみました
    参考まで
    絵文字絵文字絵文字絵文字絵文字絵文字絵文字絵文字絵文字絵文字絵文字
    維持療法
    ◎抗がん剤
    ◎ベサノイド
    ◎タミバロテン
    ◎ベサノイドと抗がん剤(フランス式APL93)
    ◎維持療法なし
    ◎自家移植?


    再発したら
    ●亜ヒ散
    ●タミバロテン
    ●自家移植
    ●同種造血幹移植
    ●マイロターグ


    絵文字絵文字絵文字絵文字絵文字絵文字絵文字絵文字絵文字絵文字



    2008/06/08
    はぁ おなかへった絵文字
    口内炎ができちゃって痛くて食べれないよ

    食欲モリモリなのになぁ

    イダマイシンには寛解導入療法でお世話になって、その時も口内炎が痛かった。またしてもやられた絵文字
    喉が痛いのも治ってない辛いですー

    今日は日曜日なのに勝負の採血…撃沈絵文字
    先生が焦らずにね絵文字っていいながら、おもいきり落ち込んでるようにみえた。


    夕食から柔らかい食事でお願いした。またマッシュポテトとゼリーか。
    もうゼリー嫌いよ



    脱毛絵文字絵文字絵文字

    2008/06/09
    うっそー絵文字
    いやー絵文字絵文字
    髪の毛やっと1センチ まるぼうす状態までのびてきてたのに…
    抜ける〜〜絵文字絵文字絵文字
    悲しいなぁ絵文字

    しかも、夫が来週は出張ですって
    サミシイわ絵文字


    悪い事ばかり続くわけないんで、明日の採血ではきっといい結果がでるはず絵文字

    でも、頻脈っぽいので期待はそこそこにしておこう


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